Froukje uit Ljussens heeft endometriose: “It kriget noch altyd te min oandacht”
LJUSSENS – Maart staat in het teken van de Endometriose Awareness Maand, waarin wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze chronische en vaak onzichtbare aandoening. Een jaar geleden sprak RTV NOF met Froukje Sijtsma Haaksma uit Ljussens, die zelf endometriose heeft. Nu, een jaar later, blikken we met haar terug én vooruit. Er is veel veranderd in haar leven, maar één ding is hetzelfde gebleven: de strijd voor (h)erkenning.
Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Dit kan bijvoorbeeld zitten rond de baarmoeder, eierstokken en eileiders, maar ook op andere plekken zoals de darmen, blaas of zelfs het middenrif. Wanneer dit weefsel in de spierwand van de baarmoeder groeit, wordt gesproken van adenomyose.
Fan bûten ôf sjochst gewoan neat en in foto seit soms mear as wurden – Froukje Sijtsma-Haaksma
Endometriosefoto wint Noorderframe publieksprijs
Via haar platform EndoFrou heeft Froukje intensief contact met andere vrouwen met endometriose. In een appgroep houden zij elkaar op de hoogte en delen ze ervaringen. Om de ziekte zichtbaar te maken, organiseerde Froukje samen met een aantal vrouwen uit de groep EndoFrou een fotoshoot op Lauwersoog. “Fan bûten ôf sjochst gewoan neat en in foto seit soms mear as wurden.”
De beelden, gemaakt door fotograaf Ytsje Veenema in samenwerking met EndoFrou, geven een indringend beeld van de impact van de ziekte. De afbeeldingen uit de fotoserie vertellen ieder een eigen verhaal. Zo staat een foto van een houten stoel in een weiland voor de één de zware last die dagelijks wordt meegedragen, terwijl het voor een ander juist staat voor een lege plek, een kinderwens die door de ziekte onvervuld blijft.
Een andere foto, waarop je een vrouw ineengetrokken op een matras in het open landschap ziet liggen, verbeeldt de eenzaamheid die veel vrouwen ervaren. “Do bist hiel faak gewoan allinnich.”
De indringende reeks, waarin ook littekens zichtbaar worden gemaakt, maakte veel indruk. Eén van de foto’s werd zelfs bekroond met de publieksprijs bij Noorderframe. Hoewel endometriose nog altijd relatief onbekend is, zorgde de prijswinnende foto voor extra aandacht. Toch blijft die aandacht volgens Froukje vaak tijdelijk. “Sokke mominten wolst fêsthâlde, mar hoe hâldst dêr grip op?”
De middelste frou op de foto is der no net mear – Froukje Sijtsma-Haaksma
De foto die er met de publieksprijs vandoor ging zal binnenkort ook te zien zijn tijdens de Noorderframe tentoonstelling in Groningen. Naast deze prijswinnende plaat zullen er ook andere beelden uit de Endometriose fotoreeks tentoongesteld worden. In Groningen zullen de foto’s, anders dan in Dokkum, worden ondersteund met audio, zodat bezoekers de persoonlijke verhalen achter de beelden kunnen beluisteren. De tentoonstelling is van 2 tot en met 12 april te bezoeken in Groningen.
Het succes dat werd behaald bij Noorderframe had echter ook een emotionele lading. “It wie hiel bysûnder, mar ek hiel emosjoneel, want de middelste frou op de foto is der no net mear.”
De fotograaf twijfelde of ze haar inzending zou terugtrekken. “Mar dit is wat Geartsje woe. Dit is hoe en wa’t se wie, se hoopte dat se noch ûnthâlden wurde soe en dat har nagedachtenis feroaring bringe koe”, vertelt Froukje.
Heftig verlies binnen de community
Begin dit jaar verloor Froukje één van de vrouwen uit haar netwerk, na een zwaar en complex ziekteproces. De vrouw, Geartsje, kampte naast endometriose en adenomyose met meerdere ernstige gezondheidsproblemen. Omdat euthanasie geen optie was, koos zij ervoor om te stoppen met eten en drinken. “Ik wist al dat it deroan siet te kommen, mar begripe bliuwt hiel dreech. Se lit twa bern efter… dat kin ik my net yntinke.”
In de periode voorafgaand aan haar overlijden had Froukje intensief contact met Geartsje. Geartsje deelde op een gegeven moment de pijnlijke woorden: “Ik kin no ek gjin mem mear foar se wêze.”
“It wie foar har gjin libben mear.” Voor Froukje onderstreept dit verlies hoe diepgaand en allesomvattend endometriose is. De ziekte verwoest niet alleen het lichaam, maar beïnvloedt ook het leven en de relaties van de betrokkenen op alle mogelijke manieren.
Dezelfde strijd als een jaar geleden
Tijdens de awareness maand zet Froukje zich opnieuw in om verhalen van andere vrouwen te delen. Ze verzamelde ervaringen over diagnose, kinderwens, mentale impact en de rol van anticonceptie. “Ik ha allegear ferhalen sammele… ek oer wat it mentaal mei dy docht en oer antykonsepsje, want dêr wurdt faak te maklik mei omgien.” De fotoreeks en deze verhalen moeten bijdragen aan meer begrip en herkenning.
De oandacht dêrfoar bliuwt noch altyd fierstente min – Froukje Sijtsma-Haaksma
In het afgelopen jaar maakte Froukje ook persoonlijk stappen. Ze rondde haar studie af en werkt nu als zzp’er in de ambulante jeugdzorg. Daar begeleidt ze meisjes tussen de 13 en 17 jaar met klachten die passen bij endometriose. “Ik gean mei harren mei nei de húsdokter, se rinne tsjin itselde oan as wat wy hân ha en dat is hiel dreech.” Met haar inzet probeert ze jongeren te helpen sneller de juiste zorg te krijgen.
Ondanks alle inzet ziet Froukje dat de weg naar een diagnose nog steeds lastig is en per persoon sterk verschilt. “By de iene wurdt it fluch fêststeld, by de oare duorret it hiel lang. Soms helpt it as der ien mei giet dy’t sterk yn de skuon stiet, mar sels dat slagget my net altyd.”
Een jaar later blijft haar boodschap dan ook onveranderd. “De oandacht dêrfoar bliuwt noch altyd fierstente min.”
Gezondheid blijft onzeker
Ondanks behandelingen en operaties blijft haar eigen gezondheid grillig. Na onderzoeken in onder meer Engeland is ze nu onder behandeling bij het UMCG in Groningen. Hoewel het verwijderen van de baarmoeder tijdelijk verlichting gaf, keren de klachten weer terug. “It gie in skoft goed, mar no fiel ik wer mear pine, mear pinebúk en mear lêst fan de darmen.” Het maakt haar situatie opnieuw onzeker.
Blik op de toekomst
De toekomst blijft onzeker, en dat beïnvloedt hoe Froukje in het leven staat. “Do doarst net altyd nei de takomst te sjen, omdatst net witst hoe’tst dy moarn fiele silst. Do libbest echt by de dei.” Waar ze eerder bang was om vooruit te kijken, probeert ze dat nu los te laten. “Earder wie ik dêr bang foar, no lit ik it mear oer my hinne komme.”
Toch zijn er plannen. Froukje wil zich verder richten op voorlichting over endometriose. “Ik wol graach foarlichting jaan, mar ik bin noch oan it sykjen hoe’t ik dat it bêste dwaan kin en wêr’t ik begjinne moat.”
Ik hoopje dat myn dochter dit letter gewoan op skoalle leart – Froukje Sijtsma-Haaksma
Ook een boek schrijven behoort tot haar dromen. “Mar alles op syn tiid.”
Haar grootste wens is duidelijk: meer kennis en begrip, zodat toekomstige generaties sneller geholpen worden. “Ik hoopje dat myn dochter dit letter gewoan op skoalle leart. Net allinnich wat in syklus is, mar ek wat foar klachten der wêze kinne.” Want één ding staat voor haar vast: de strijd die ze een jaar geleden voerde, is nog altijd dezelfde.
Stuur je tip, video of foto's naar:
0511-441202 of nieuws@rtvnof.nl.