VIDEO: Toekomst van Thomas (2) onzeker door zeldzame ziekte: “Er is meer onderzoek nodig”

KOLLUMERSWEACH – In mei vorig jaar sloeg het leven van de familie van Kammen om: de 2-jarige Thomas leidt aan neurofibromatose. Een zeldzame ziekte huid- en zenuwziekte die bij 1 op de 2500 mensen voorkomt. 

Thomas was één jaar toen er uit de onderzoeken kwam dat hij aan de zeldzame ziekte leidt: “Dan zakt de grond onder je voeten weg. Je wilt als ouder niks anders dan dat je kinderen gewoon gelukkig opgroeien en ineens wordt de toekomst onzeker. Je weet niet hoe erg het wordt,” vertelt Dirkje van Kammen, de moeder van Thomas.

“Je probeert natuurlijk zo normaal mogelijk door te gaan, maar zijn broer heeft ook door Thomas wel ziek is,” legt Dirkje uit. “Thomas heeft pigmentvlekken op zijn lijfje, loopt met zijn motoriek achter en kan nog niet goed lopen.” Wel proberen we Thomas zijn broer te vertellen dat het nu goed met hem gaat en dat we ons op dit moment geen zorgen hoeven te maken.”

Tekst loopt door onder de video

Actie

Over een paar maanden loopt de familie de RunExpected. Een loop van vijf of tien kilometer, waarbij ze geld inzamelen voor extra onderzoek naar Neurofibromatose.

Oma Jelly is één van de fanatiekelingen van de familie die veel bezig is met de actie: “It begûn allegear hiel lyts, mar troch sosjale media is it tige grut wurden. We binne no njonken donaasjes ek koeken oan it ferkeapjen en flessen oan it ynsammeljen,” vertelt Jelly Heeringa, de oma van Thomas.

“Sels de berne-opfang fan de jonges dogge mei. Ik krij der safolle enerzjy fan dat ik dit dwaan kin foar him en it ekstra ûndersyk.”

Belangrijk

Neurofibromatose is een kleine zeldzame ziekte. In Nederland zijn er zo’n 4000 tot 6000 aantal mensen die aan type één van de ziekte leidt.

De moeder van Thomas hoopt dan ook dat er meer omkijken komt naar de ziekte: “Er moet meer onderzoek naar gedaan worden, zodat ze oud kunnen worden zonder te veel klachten of zonder dat de tumoren wel kwaadaardig worden. Daar is op dit moment echt meer onderzoek voor nodig.”

 

• Facebook
• Twitter
• Linkedin
• Whatsapp
• Whatsapp
• Mail